Trissomia 21...

Trissomia 21...
Caminhar de mãos dadas!

segunda-feira, 21 de março de 2011

Dia Mundial Da Trissomia 21

Olá Leitores do meu blog,
Hoje estou aqui a publicar mensagem porque é um dia muito especial, é o dia mundial da trissomia 21!
É o dia em que devemos tentar abrir mentalidades e fazer mais que nunca uma união para que acabe a discriminação.
A trissomia 21 não é uma doença, a maior doença é o preconceito!!

Diga não ao preconceito, e sim a felicidade e ao sorriso das pessoas portadoras de trissomia 21!




quarta-feira, 9 de março de 2011

Trissomia 21



Porque um sorriso vale mais que mil palavras!!

Bolsa Social Apatris 21

"É com orgulho e satisfação que informamos que os projectos desenvolvidos pela APATRIS 21 estão a ser mais implementados e desenvolvidos, bem como alguns outros que começam a surgir.
É o caso da criação de uma Bolsa Social de auxílio a crianças e jovens, filhos de famílias carenciadas que necessitam de apoio psico-pedagógico e/ou outros apoios. A criação desta Bolsa só foi possível, graças às acções de Solidariedade Social desenvolvidas durante o Natal, em colaboração com o Supermercado Apolónia, a Take5, a Feira Social de S. Brás de Alportel e voluntariado, que nos permitiram angariar a verba de mil e quinhentos euros que, posteriormente, destinámos a esse fim.
E já vai começar a funcionar: desse fundo irá já sair o pagamento da Terapia da Fala da pequena Carolina…
A todas as entidades/ empresas que se associam à nossa causa e com as quais podemos contar, queremos aqui deixar o nosso grato reconhecimento."



-->Informaçao retirada do saite da apatris21

Poema: A Moça Bela

 

Não sei dizer o por quê?
Mas sei o que fez o meu coração ficar assim
Foi ela, a moça bela

De olhos arredondados que enfeitiçou o seu amado.
Olhar 43 que encantou esse jovem português.
Nariz empinado que magoou esse pobre coitado.
Voz atraente que fascinou o seu pretendente.

Cabelos compridos e cacheados que hipnotizou esse
Pobre coitado.
Seu sorriso encantador é a razão do meu amor.
Seu corpo escultural é outra razão desse sonho banal.
Dedico esse poema a ela, a moça bela.

Autor: Pedro Poma

Dia mundial da trissomia 21

Olá pessoal, pois é estamos quase no dia mundial da trissomia 21, é já no dia 21 de Março.
E no dia 26 deste mês é quando a apatris 21 celebra o dia mundial da trissomia 21, e a festa vai ser feita no Hotel Hilton em Vilamoura.
Uma festa com muita animação e com muitas Figuras Publicas que apoiam esta e outras causas!
como essas figuras publicas você também pode ajudar, não custa nada e só comprar um bilhete e nesse dia vai-se divertir lá no hotel!

Garanto que não se arrepende nada, e que depois ate vai ter vontade de ir mais vezes.


Por isso pessoal marquem já nas vossas agendas que no dia 26 vão a Gala da Apatris21 para não se esquecerem, eu e a apatris 21 estamos a contar com a vossa presença na gala!

quinta-feira, 24 de fevereiro de 2011

-Poema Para Reflectir




Vem até mim

com olhar de esperança,
deixando no ar
riso de criança
que é inocente
e quer um amigo,
com quem partilhar
o que faz sentido

T21

Milhões de Crianças no mundo nascem com trissomia 21. Hoje não se pode prcisar até que grau de autonomia a pessoa com sindrome de Down pode atingir mas acredita-se que seu potencial é muito maior do que se considerava há alguns anos.
Talvez eles sejam os verdadeiros  seres humanos e nós ditos normais apenas o rascunho de uma criação maior, ees sao brincalhoes, amam incondicionalmente, nunca traem as pessoas a sua volta e smpre recebem os amigos com um caloroso abraço.




No 1º dia deus fez a luz...
No 2º dia dus fez o céu e a terra...
No 3º dia deus fez as plantas...
No 4º dia deus fez o mar...
No 5º dia deus fez as estaçoes...
No 6º dia deus fez os animais...
No 7º diadeus fez o Homem...
o 8º dia deus me fez...

...e gostou!













-Palavras do filme françês "o oitavo dia" essencial para que todos assistam.

terça-feira, 22 de fevereiro de 2011

Cartaz da 2ª Gala da APATRIS21




Cartaz da II Gala de Beneficência da Apatris21 que terá lugar no dia 26 de Março, pelas 19h30 no Hotel Hilton Vilamoura.

sexta-feira, 4 de fevereiro de 2011

2º Gala de Beneficência da APATRIS 21

Sim pessoal vai haver uma 2ª Gala de Beneficência da Apatris 21, e vai ser novamente no hotel Hilton em Vilamoura.
É já no dia 26 de Março pelas 19h30.
Esta é uma maneira de celebrar o dia mundial da Trissomia 21 e de a Apatris 21 Ganhar algum dinheiro para ajudar as pessoas que são portadoras de trissomia 21.
Este evento vai contar com a presença de várias figuras pública tais como o Hugo F. da casa dos segredos, Mikael Carreira, Eva Barros, Viviane, Banda Nome, Daniel Cardoso, Marta Merlo, Francisco Corte Real e João Cajuda entre outros.
A claro e também tem a presença dos nossos queridos meninos da APATRIS 21.
E eu como o ano passado espero poder ir, pois é um evento excelente, aquelas crianças simplesmente são fantásticas, não a palavras para descrever o quanto maravilhosas elas são.

E também ao ir ao evento estamos a ajudar, e afinal sabe bem ajudar as pessoas e não custa nada.


Fotos do Desfile de Moda Solidária



Desfile de Moda Solidária



Foi no dia 2 de Junho de 2010 que em Faro deu-se este evento “Moda Solidária” para ajudar a APATRIS 21.
Este evento teve a parceria da Agencia Stock Models, da Acral e do Mercado Municipal de Faro.
Neste mesmo evento esteve presente figuras publicas tais como o Angélico Vieira e Eva Barros.
Também contou com a participação de um cantor, animadores, Dj, modelos da Agencia e com os nossos queridos meninos da Apatris 21.
Os meninos da Apatris 21 juntamente com os modelos da Agencia desfilaram apresentando as tendências de moda das lojas de Faro.
Foi uma Noite muito agradável ao qual eu não pode deixar de ir, e adorei.
Mas a noite não ficou por ali pois depois do desfile a noite continuo no MetrisClub um Bar em Faro no qual Tinha que se pagar a pulseira de entrada e o dinheiro revertia a favor da APATRIS 21.
Foi uma Noite animada e surpreendente diverti-me imenso e ao mesmo tempo ajudei quem mais precisa.


Dia Mundial Da Trissomia 21


Existe um dia mundial da trissomia 21?

Sim existe e esse dia é o dia 21 de Março, o dia 21 porque é no cromossoma 21 que dá-se a existência do cromossoma extra.
Faz no dia 21 de Março que o senhor Jèrôme Lejeune (geneticista) descobriu a causa da trissomia 21 e agora em 2011 faz 52 anos que se deu este acontecimento.




“Só o conhecimento traz o poder.”
(S. Freud)

quinta-feira, 3 de fevereiro de 2011

Fotos da 1ª Gala de Beneficência da Apatris 21



 

1º Gala de Beneficência da APATRIS 21

A APATRIS 21 sofreu de um ocasionado corte de subsídios, fundamentais para garantir o apoio prestado às crianças/jovens com Trissomia 21 e suas famílias, a APATRIS 21, e como o dia mundial da trissomia 21 é dia 21 de Março então organizarão um evento no hotel Hilton em Vilamoura. E assim foi uma maneira de ganhar algum dinheiro para ajudar a associação desta crise que atravessou.
Eu tive o prazer de ir a essa Gala e adorei, aquelas crianças simplesmente são maravilhosas não a palavras para as descrever, só quem passa tempo com elas é que sabe o quanto elas são queridas e surpreendentes.
Esse evento também pode contar com a presença de figuras públicas que são os padrinhos desta associação.
Esses padrinhos são o Angélico Vieira, os Anjos, a Viviane, O Edmundo Vieira.
Foi um evento espectacular e valeu mesmo a pena.




APATRIS 21

A APATRIS 21 é uma associação de portadores de trissomia 21 do Algarve.
A APATRIS 21 foi criada por um grupo de pais e profissionais da educação, com o objectivo de dar apoio e dar resposta a ausência de informação a familiares com pessoas portadores de trissomia 21 no Algarve.
Os objectivos desta Associação baseiam-se na integração global dos portadores de Trissomia 21, perspectivando a sua educação e formação profissional, tendo como finalidade última a sua realização pessoal e integração na sociedade.
Esta associação que começa agora a afirmar-se no Algarve, necessita para atingir os seus objectivos, de vários apoios, como pecuniários e humanos.






terça-feira, 1 de fevereiro de 2011

Trissomia 21




--> Este é um vídeo muito interessante acho  que todos deviam ver, mais interessante ainda deve ser o filme "oitavo dia" mas infelizmente ainda não o vi.
As imagens deste filme são Retiradas do Filme, e pelo que percebi este vídeo foi feito pelo Marcus Portador de trissomia 21.

Nunca substime um Sindrome de Down




Diga não ao preconceito!

Propaganda-Trissomia 21



Os portadores de trissomia 21 só  precisãoo do seu respeito...
O pior síndrome é o do preconceito!!

Cada Um é como É,

Cada qual é como tal,

Se tens uma Diferença,

Todos te devem respeitar como Igual!


 
 


 
De: Sofia Morato


Testemunho de pais que têm filhos com trissomia 21


 Tenho um filho com 8 anos que é portador de Trissomia 21. O Gonçalo é um miúdo muito bem disposto, saudável, sociável, activo, muito amado e consequentemente muito feliz (sei que sou um pai babado, e é assim que deve ser, certo?). Feita a apresentação, deixo aqui um breve testemunho do que foi e está a ser a convivência com o problema do meu filho. Quando o Gonçalo nasceu tive um tremendo choque (um tanto por desconhecimento, outro tanto por razões óbvias), mas depressa reagi e percebi que só havia um sentido a seguir, que era em frente e a todo o gás. Procurei com a mãe do Gonçalo o máximo de informação possível e também ajuda especializada. Felizmente tivemos a sorte de ser muito bem aconselhados, o que nem sempre acontece! Encaminharam-nos para a APPT21 (uma grande instituição com grande reconhecimento internacional), onde encontrei pessoas muito preparadas e com grande empenho. O meu filho foi a APPT21 pela 1ª vez aos 3 meses e ainda hoje lá vai uma vez por semana. A ida à instituição foi o contributo decisivo para o fortalecimento da confiança no futuro. Fez-me ver que muitos dos meus receios não tinham razão de ser. Nenhum miúdo que lá vi correspondia, nem de perto nem de longe, à ideia de estereótipo que tinha pré-concebido. Muito pelo contrário. Eram todos muito mais espertos, muito mais activos, muito mais... tudo,se é que me percebem! Chegada a altura de ir para a creche, julgava ter em mãos um grande problema, que era a aceitação do meu filho numa cresche que não de ensino especial. O tão divulgado "fechar de portas" nunca o sentimos. Entrou com 2 anos para o Jardim Escola João de Deus onde esteve perfeitamente integrado até ingressar no 1º ano do ensino básico, numa escola pública. A integração e socialização foi mais uma vez bem conseguida. Obviamente os problemas começam a adensar-se , no que diz respeito ao rendimento escolar. O atraso em relação aos colegas foi-se alargando e muito mais este ano(2º ano). Nada para além do esperado. Acho que é muito importante tentarmos ter uma noção o mais concreta possível da realidade, para não nos frustrarmos com falsas expectativas, e principalmente para não transmitirmos essa frustração ao nosso filho. Isto não quer dizer que não seja ambicioso em relação ao futuro dele. Voltando aos problemas escolares. O Gonçalo  é um miúdo com um grande défice de atenção e concentração. Está a ser medicado com o Rubifen, mas não noto grandes proveitos. Se juntarmos a isto a fraca apetência que tem para tudo que meta números e letras,temos o cenário traçado, é uma situação complicada para resolver.



Este foi o testemunho  de Carlos Nunes...

Retirado de: http://trissomia21.blogs.sapo.pt/

segunda-feira, 31 de janeiro de 2011

Aqui está uma prova em como a diferença não faz deles pessoas incapazes

- Sim eles podem ser ligeiramente diferentes fisicamente e mentalmente mas apesar disso fazem tudo o que nós fazemos.
Estas pessoas podem Dançar, representar, podem trabalhar.
Algumas empresas quando se deparam com pessoas ligeiramente   diferentes costumam não lhes dar emprego pois infelizmente são preconceituosas e acham que as pessoas são incapazes.



-->A rapariga deste vídeo é só um dos milhares de exemplos de pessoas com trissomia que fazem coisas extremamente espantosas e bem feitas.

Será que pessoas com trissomia 21 podem ter filhos?

- Sim pessoas com trissomia 21 podem se apaixonar, viver um romance, casar, ter filhos pois eles são iguais a nós.
E esta Rapariga do vídeo é só mais uma de muitas pessoas com trissomia 21 que tiveram filhos.

 Será que o filho vai nascer com trissomia 21 também?

- Sim, digamos que tem uma grande probabilidade de nascer com  trissomia 21 mas também tem probabilidade de nascer sem, como foi o caso desta pequenina.


sexta-feira, 28 de janeiro de 2011

Fase de aceitação & adaptação dos pais

Quando uma mulher está gravida e descobre que o futuro filho que vai ter  tem um défice cognitivo é muito complicado.
Pois os pais vão passar por uma fase de instabilidade emocional, uma revolta, vão-se sentir culpados.
Alguns pais chegam até a pensar na hipotesse do aborto.
Mas felizmente algumas pessoas acabam por superar tudo e vão com a gravidez para a frente até porque algumas procuram apoio nas associações de portadores dessas doenças e hoje em dia há muitas boas associações como o caso da Apatris 21(Associações de portadores de trissomia 21).



Assim os pais passam pelas seguintes fases:

Choque- é quando eles pensam que o mundo se desmoronou em cima deles e nada vai ser o mesmo;

Negação- é quando eles pensam que o médico se enganou no que lhes disse e podem até consultar outro medico para ver se é mesmo verdade, mas esta fase é logo ultrapassada com a ajuda do cariótipo;

Culpa- é quando os pais se culpam, acham que fizeram algo de errado ou que podiam feito algo para isto não ter acontecido, mas o esclarecimento sobre a alteração cromassómatica e a sua ocorrência  por acaso, ajuda os pais nesta fase;

Revolta- inicialmente é virada para o médico que lhes deu a noticia, depois contra  a criança , contra o mundo e até contra a sociedade. A compreensão que esta fase é uma fase normal  reduz a culpabilidade que os pais sentiram quanto ultrapassarem esta fase.

Adaptação- é quando começam a aceitar a criança,  a ver os seus lados positivos e começam a envolver-se mais nos cuidados à criança;

Normalização- progressivamente há uma " normalização"  de uma vida que nunca será a mesma, mas que terá coisas boas e coisas más mas isso é o que acontece diariamente em todas as vidas.







quinta-feira, 27 de janeiro de 2011

Alguns dos Síndromes Assosiadas

 Algumas das vezes a trissomia 21 tem outras síndromes tais como:

  • Problemas congénitos do coração em 50% dos casos
  • Maior incidência de Leucemia
  • Problemas de pele frequentes
  • Problemas nos ossos com instabilidade postural
  • Défice auditivo
  • Ataques epilépticos e epilepsia
  • Problemas respiratórios
  • Apnéia do sono


Características mentais comuns na Trissomia 21

Varias características mentais de pessoas portadoras de trissomia 21:

  • Défice cognitivo ligeiro ou moderado;
  • Desenvolvimento cognitivo (fala e inteligência) muito mais lento;
  • Dificuldades na retenção e processamento da informação verbal;
  • Linguagem pouco perceptível;
  • Percepção pouco desenvolvida;
  • Dificuldades de atenção/concentração;
  •  Memória auditiva pouco eficiente;





terça-feira, 25 de janeiro de 2011

Filme-Sete Vidas

Sete Vidas




-->Sei que este filme não tem nada haver com o meu blog ou melhor o tema do meu blog, mas este filme eu vi-o na aula de tic e o nosso professor pediu-nos que depois comentassemos o filme mas em vez de ser numa folha para lhe entregarmos, para o fazermos  no nosso blog.
Bem, nunca tinha visto este filme mas sugiro que toda a gente o veja pois é fabuloso.
Não é o tipo de filme que eu gosto, mas deste eu sinceramente gostei imenso.


História do filme:

-->O filme fala de um senhor que tem tudo na vida ou melhor tudo o que toda a gente sonha ter, está bem na vida, tem dinheiro, um bom emprego, uma mulher de quem gosta.
Mas às vezes a vida muda por completo e a dele mudou em sete segundos bastou olhar para o telemóvel enquanto conduzia, pois teve um acidente e nesse acidente morreram 7 pessoas incluindo uma pessoa que ele amava, a sua esposa.
Depois desse acidente ele ficou muito abalado, e sentiu-se culpado.
Então algo acontece, passado um ano do acidente ele descobre que o seu irmão tem cancro nos pulmões, então ele decidiu doar um pulmão ao irmão.
Ele ao fazer aquilo viu ali maneira de se desculpar do acidente que causou e começou a ajudar pessoas. 
Mais tarde ajuda mais outras 6 pessoas inclusive uma rapariga por quem se apaixonou e depois dá-lhe o coração pois ela estava  a precisar de um, suicidando-se para que fosse possível  esta dávida.

 


Minha Opinião:

-->Eu acho que hoje em dia ninguém é assim, ninguém ajuda ninguém sem pedir algo em troca.
infelizmente, pois se houvesse  pessoas assim no mundo ele seria bem melhor.
-->Na minha opinião acho que receber ajuda é bom mas ajudar as pessoas sabe melhor, pois sabe bem ver sorrisos de alegria e felicidade nas pessoas.
-->Por isso, já sabem, ajudem os outros a troco de nada, pois hoje ajudas tu, amanhã podes ser tu a precisar de ajuda!







sexta-feira, 21 de janeiro de 2011

Características Físicas das pessoas portadoras de Trissomia 21

Várias características das pessoas portadoras de trissomia 21:

  • Têm achatamento na parte de trás da cabeça;
  • Têm inclinação das fendas palpebrais;
  • Têm pequenas dobras de pele no canto interno dos olhos;
  • Têm língua proeminente;
  • Têm ponte nasal achatada;
  • Têm orelhas ligeiramente menores;
  • Têm boca pequena;
  • Têm mãos e pés pequenos.


Causas da Trissomia 21

Estas são algumas das causas da Trissomia 21:


  • Anomalia causada pelo cromossoma extra no par 21
  • A idade materna avançada (a partir dos 35 anos)
  • A idade paterna avançada (em menor grau)
  • Alterações hormonais
  • Exposição ao raio-X
  • Exposição a substâncias químicas
  • Exposição a agentes infecciosos

quinta-feira, 20 de janeiro de 2011

Diagnóstico Pré-Natal

Para que serve o diagnóstico pré-natal?

O diagnóstico pré-natal serve para, durante a gravidez, saber se o feto é portador de trissomia 21.


As principais indicações para o diagnóstico pré-natal  são:

1. Idade materna acima de 35 anos. 

2. Filho anterior com Síndrome de Down.
3. Um dos pais portador de translocação cromossómica envolvendo o cromossoma 21.
4. Malformações fetais diagnosticadas pelo ultra-som.
5. Testes de triagem pré-natal alterados.




Métodos  utilizados no diagnóstico pré-natal

Recolha de vilosidades coriónicas  (após 9 semanas de gravidez)


É a recolha e análise de Vilosidades Coriónicas (componente da placenta), que têm material genético idêntico ao do feto. Normalmente é realizada entre as 12- 14 semanas de gestação. O tempo médio do resultado de uma BVC é de 7-10 dias.
Amniocentese  (após 14 semanas de gravidez).





É retirado o líquido amniótico da “bolsa” onde o feto está  a desenvolver-se.  Normalmente pode ser realizada a partir das 16 semanas de gestação. O tempo médio do resultado de uma Amniocentese é de 14-21 dias.
Cordocentese (após 18 semanas de gravidez)



Com auxílio de ultra-som faz-se a punção do sangue do cordão umbilical. Deve ser feita com uma idade gestacional mais elevada, em torno de 20 semanas, e tem como grande vantagem a obtenção de um exame citogenético em 72 horas.

Sinais

Sinais

A criança com esta patologia, vai conquistando, embora mais tarde que as outras, as diversas etapas do desenvolvimento: sustentar a cabeça, virar-se na cama, engatinhar, sentar, andar e falar.
 
Há sinais físicos que acompanham, em geral, a Síndrome de Down, e por isso ajudam a fazer o diagnóstico.

Factores de Identificação Precoce
 
- Hipotonia generalizada;
- Excesso de pele na parte dorsal do pescoço;
- Perfil achatado da face;
- Anomalia das orelhas (implantadas em baixo);
- Epicanto (prega palpebral oblíqua);
- Maxilar inferior descaído;
- Língua proeminente;
- Separação excessiva entre o 1º e 2º dedos do pé.
 
 

• Os indivíduos com Trissomia 21 distinguem-se fisiologicamente e geneticamente pelo cromossoma adicional, assim como pelo tamanho reduzido do tronco cerebral e do cerebelo.
 
• A hipotonia foi considerada a principal causa do anormal desenvolvimento psicomotor dos indivíduos com Trissomia 21.
 
• A resposta destas crianças a estímulos, é normalmente diminuída e, os diagnósticos clínicos precoces revelam que ela é uma criança plácida, tranquila, sossegada e menos agitada que a criança normal.
 
• Em 1949, alguns autores analisaram estatisticamente a variabilidade dos perfis de desenvolvimento dos indivíduos com Trissomia 21 e concluíram que, começam a andar por volta dos 3 anos e a falar aos 4 anos.
 
•As escalas Psicométricas  de Desenvolvimento Mental e Motor, evidenciam uma regressão não - linear para o desenvolvimento.
 
•Para a avaliação do controlo motor destes indivíduos, é frequentemente utilizado o tempo de reacção a estímulos que geralmente são muito baixos (hipotonia).
 
•A componente  expressivo motora encontra-se igualmente diminuída nos Trissomia 21, reflectindo-se na discriminação táctil- quinestésica, cópia e reprodução.